A síndrome no gene STXBP1 é raríssima, com poucos casos mapeados no mundo. Ela se dá a partir de uma mutação genética no cromossomo humano 9q e afeta o desenvolvimento cognitivo e motor, podendo provocar convulsões em alguns casos. Esta semana, os atores Cauã Reymond e Glória Pires chamaram atenção para o caso de Otávio Kolschraiber, de Campo Grande (MS), que tem 4 anos e convive com essa síndrome.
Cauã e Glória estavam de passagem pela Capital na sexta-feira (17), enquanto gravavam cenas da novela “Terra e Paixão” (TV Globo) no município de Deodápolis. Eduardo Kolschraiber, o pai de Otávio, os encontrou na saída de um restaurante de um posto de combustível e aproveitou para pedir que emprestassem a imagem por um minuto para gravar um vídeo que ajudasse o filho. A ideia foi que divulgassem o pix para doações que atenderão a necessidade fundamental para o desenvolvimento do menino.
Otávio precisa de um aparelho estabilizador que hoje custa R$ 9.025,00. “Vai ajudar nosso filho a ficar em pé todos o dias, a não ter escoliose, a ter o quadril encaixado e a não ter dores e deficiências futuras”, explica o pai.
